[Αργυρώ Μποζώνη]

Φωτογραφίες: Πάρις Ταβιτιάν

 

 

Μια γυναίκα με τα πόδια καρφωμένα στο πάτωμα ξεκινάει να βρει τον άντρα της. Σε δρόμους, σοκάκια, πλατείες. Το μυαλό διανύει αποστάσεις τρελές. Στο χωριό, στην Αθήνα, στην Ελλάδα. Τα μεγάλα ταξίδια συμβαίνουν καμιά φορά μέσα σε λίγα τετραγωνικά μέτρα. H Αννίτα Καπουσίζη σκηνοθετεί στο θέατρο «Πόλη» το διήγημα της Λένας Κιτσοπούλου «Μεγάλοι δρόμοι». Η Αννίτα είναι υπεύθυνη για το θέατρο στο MDA, το Σωματείο για παιδιά με νευρομυϊκές ανάγκες. Εκεί γνωρίστηκαν με την Εύα Λαμπάρα, ένα πολύ δραστήριο και ταλαντούχο μέλος της θεατρικής ομάδας. Αποφάσισαν και σχεδίασαν αυτή την παράσταση. Συναντηθήκαμε με την Εύα λίγο πριν από την πρόβα της.

 

________________________________________

 

Η συνέντευξη με την πρωταγωνίστρια της παράστασης Εύα Λαμπάρα

 

Φωτό: ΠΑΡΙΣ ΤΑΒΙΤΙΑΝ / LIFO
Φωτό: ΠΑΡΙΣ ΤΑΒΙΤΙΑΝ / LIFO

 

Πώς ξεκίνησε αυτή η ιδέα, είχατε διαβάσει το κείμενο της Κιτσοπούλου;

Είχαμε την ιδέα με την Αννίτα, να κάνουμε μια παράσταση, αλλά δεν είχαμε βρει το κείμενο. Περάσαμε και από τη φάση του να γράψουμε ένα δικό μας. Στη συνέχεια η Αννίτα βρήκε το κείμενο της Κιτσοπούλου και όταν το διάβασα αισθάνθηκα ότι αυτή η γυναίκα το έγραφε για εμάς. Σαν να είχε μπει στο μυαλό μας και είχε διαβάσει αυτό που θέλαμε. Έδεσε όλες τις σκέψεις μας.

 

Εσάς, πώς σας επηρεάζει αυτό το κείμενο;

Η πρωταγωνίστρια είναι μια γυναίκα αποφασιστική, δυναμική και πιστεύω έχω πολλά κοινά μαζί της. Στο θέμα της ζωής. Η δύναμη και η αποφασιστικότητα που βλέπω να πηγάζουν από μέσα της πηγάζουν και από εμένα. Ο τρόπος που αισθάνεται τα πράγματα, που τα νοιώθει, είναι πολύ κοντινός με τον τρόπο που σκέπτομαι και εγώ.

 

Δε σας δυσκόλεψε καθόλου η ιδέα του να ανεβείτε επάνω στη σκηνή ;

Κατ΄ αρχάς θεωρώ τον εαυτό μου πολύ τυχερό που μου δίνεται αυτή η ευκαιρία. Ό,τι κάνω στη ζωή με δυσκολεύει. Αυτό δε σημαίνει ότι δε θα προσπαθήσω να κάνω κάτι που με ευχαριστεί. Και αυτό που κάνω μου δίνει ευχαρίστηση. Είναι σαν να ταξιδεύω. Προετοιμαζόμαστε και όταν έρθει η ώρα να κάνουμε το ταξίδι νοιώθουμε μαγεία. Έτσι νοιώθω εγώ στο θέατρο. Η διαδικασία μου δημιουργεί πολλά συναισθήματα.

 

Με το θέατρο πώς ασχοληθήκατε;

Στο MDA (Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις), κάνουμε θέατρο. Είναι μια από τις δραστηριότητές μας.

 

Παρακολουθείτε θέατρο;

Έβλεπα πάντα θέατρο και μου άρεσε. Με το αμαξίδιο δε μπορώ να πάω σε όλα τα θέατρα που θέλω, έτσι πρώτα διαλέγω θέατρο και μετά θέαμα . Αυτό είναι ένα κακό της ιστορίας. Από μικρή αγαπούσα τις τέχνες και ζήλευα τους ανθρώπους που ασχολούνται, τους θαύμαζα. Έλεγα: μακάρι και εγώ να έχω κάποιο ταλέντο σε οτιδήποτε. Είναι ένα κομμάτι του εαυτού μου. Ασχολήθηκα με τη ζωγραφική πάρα πολλά χρόνια και  σπούδασα  γραφιστική. Εργάζομαι σαν γραφίστρια.

 

Πώς εργάζεστε;

Δεν είναι εύκολο, αλλά το κάνω. Όταν γνώρισα τον άνθρωπο που μου πρόσφερε δουλειά με έκανε να πιστέψω ότι υπάρχουν άνθρωποι που βλέπουν πράγματα σε εσένα χωρίς να τους ενδιαφέρει το «εμπόδιο», όπως το γεγονός ότι εγώ έχω εργασία από απόσταση. Εργάζομαι από το σπίτι μου. Στο εξωτερικό εργάζονται πολλοί άνθρωποι με αυτό τον τρόπο αλλά εδώ, ακόμα και το 2008 που έγινε η πρόσληψή μου,  ήταν «παράνομη».

 

Ακόμα και στη δική σας περίπτωση συνέβη αυτό;

Ναι δυστυχώς. Οι νόμοι μας γράφτηκαν πριν από 100 χρόνια και δεν εκσυγχρονίζονται. Η σημερινή κοινωνία δε μπορεί να λειτουργεί με όρους του παρελθόντος.

 

Το κομμάτι που σας έχει δυσκολέψει περισσότερο στο επίπεδο των σπουδών, της μόρφωσής σας ποιο ήταν;

Νομίζω όλοι οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν δυσκολίες. Οι δικές μου ήταν λίγο πιο πρακτικές. Το προφανές.. Σπούδασα στα ΤΕΙ της Αθήνας, στη γραφιστική. Ήταν μια επιλογή ζωής. Όλοι γνωρίζουμε τις υποδομές των πανεπιστημίων. Όλοι γνωρίζουμε τις υποδομές των Μέσων μαζικής Μεταφοράς. Όλα αυτά τα εμπόδια έμαθα να τα ξεπερνώ. Τα χρόνια των σπουδών ήταν από τα πιο δύσκολα της ζωής μου, με την έννοια του ότι έπρεπε η οικογένειά μου να είναι διαρκώς στο πλάι μου όλες τις ώρες που ήμουν στο πανεπιστήμιο, να με μεταφέρουν... Αυτό. Από κει και πέρα δε συνάντησα σημάδια ρατσισμού από συμφοιτητές, αντιθέτως. Είχα πολύ καλή αντιμετώπιση. Στην αρχή μόνο ήταν κάπως επιφυλακτικοί οι καθηγητές γιατί ήμουν η πρώτη φοιτήτρια που είχαν συναντήσει με αυτή την εικόνα. Δεν είχαν συναντήσει άλλον άνθρωπο σε αυτή τη θέση. Μέσα από την κουβέντα και τον ενθουσιασμό που είχα για τη σχολή άρχισαν να ανοίγονται και αυτοί και να μιλάμε. Είναι μια καλλιτεχνική σχολή και πρέπει να έχεις ταλέντο και να το αξιοποιήσεις. Είχα όρεξη να μάθω και να δουλέψω και την άλλαξα την εικόνα μου, η οποία είναι κάπως μειονεκτική σε σχέση με άλλων. Υπάρχει πάντα επιφύλαξη στην αρχή. Είχα όμως και σημάδια υπερβολής.

 

Τι εννοείτε;

Όταν οι καθηγητές μου έδειχναν ενθουσιασμό, το έκαναν κάπως υπερβολικά . Δε μου άρεσε να με επαινούν περισσότερο από ότι άλλους συμφοιτητές μου. Δεν ήθελα να φαίνεται κάπως παράξενο στα μάτια των διπλανών μου. Τους μίλησα και το κατάλαβαν.

 

Η πιο πρόσφατη δουλειά που κάνατε ποια είναι;

Το φλάϊερ και η αφίσα της παράστασης. Και το τρέιλερ.

 

Σκεφτήκατε ποτέ ότι ένας θεατής που θα μπει ανυποψίαστος μπορεί να σοκαριστεί ή να ταραχτεί ή να τρομάξει;

Αυτό είναι σαν αυτονόητο για μένα. Ακόμα και η Αννίτα, η σκηνοθέτης μας,  όταν μας γνώρισε στο MDA ήταν κάπως ανήσυχη. Πως θα φερθεί, πως θα μας ακουμπήσει... Πιστεύω ότι όποιος έρθει, πιθανότατα θα εκπλαγεί, αλλά όταν επιστρέψει στο σπίτι του θα πάρει το χρόνο του και θα σκεφθεί. Ξέρετε, εύχομαι να ταρακουνηθεί ο θεατής, να τρομάξει. Δε θέλω να φύγει αδιάφορος. Θέλω να προβληματιστεί. Πρέπει να ταρακουνηθεί ο άνθρωπος σήμερα και να ξυπνήσει από τον ύπνο της αδιαφορίας του.

 

Πόσων ετών είστε;

Τριάντα. Τα λέω ακόμα τα χρόνια μου, μετά θα αρχίσω να κατεβαίνω.

 

Η πιο μεγάλη δυσκολία σας στη ζωή;

Δε μπορώ να σας πω μια. Όλοι έχουμε δυσκολίες. Εμένα δυσκολίες είναι οι φόβοι μου. Δεν έχω πει ποτέ «α! αυτό δε μπορώ να το κάνω». Νοιώθω τόσο τυχερή που έχω μεγαλώσει με ανθρώπους που με στηρίζουν σε ότι κάνω, με την  οικογένειά μου, τους  γονείς μου, και τις αδερφές μου. Αυτό είναι κάτι πολύ σημαντικό για έναν που βιώνει προβλήματα. Το μόνο που με τρομάζει είναι η αβεβαιότητα του μέλλοντος. Η ιδέα ότι θα γίνει κάτι και θα χαλάει αυτή η ισορροπία που υπάρχει. Μιλώ για την απώλεια κάποιων που βρίσκονται δίπλα μου. Στην οικογένεια έχουμε μάθει να συζητάμε και τα δυσάρεστα και πιστεύω ότι θα παλέψω ακόμα περισσότερο. Κανένα παιδί δε θέλει να σκεφτεί την απώλεια των γονιών του. Οι αρρώστιες είναι ο φόβος μου. Οι δυσκολίες λόγω της κατάστασης της «αναπηρίας» μου είναι μικρότερες. Ξέρετε τι πιστεύω; Η αναπηρία είναι στην παιδεία. Όταν τα σχολεία δεν είναι προσβάσιμα, εγώ αυτό θεωρώ αναπηρία, όχι τον μαθητή που δυσκολεύεται για παράδειγμα να βαδίσει και να φτάσει.

 

Εσείς σε τι σχολείο πήγατε;

Πήγα δημοτικό στη γειτονιά μου στα Σεπόλια. Γυμνάσιο-Λύκειο πήγα σε σχολείο ειδικής αγωγής. Ήταν επιλογή μου αυτό. Έτσι έζησα και τις δυο πλευρές. Δεν μετάνιωσα γιατί όλα αυτά με ωρίμασαν. Εκείνα τα χρόνια ήταν διαφορετικά από τα σημερινά.

 

Είναι καλύτερα τα πράγματα σήμερα;

Έχω μια αδερφή, δυο χρόνια μεγαλύτερη, καθηγήτρια σε σχολείο ειδικής αγωγής. Να το πούμε και αυτό. Η αδερφή μου αντιμετωπίζει την ίδια ασθένεια με εμένα. Δηλαδή είμαστε δυο μέσα στο σπίτι. Η αδερφή μου έχει τελειώσει Φιλοσοφική και διδάσκει. Για εκείνη ήταν ένα όνειρο ζωής να διδάξει. Μας ενώνουν τα πάντα.Τα πάντα. Είμαστε σαν ένα σώμα. Νοιώθουμε σαν δίδυμες και ακόμα περισσότερο. Βιώματα, συναισθήματα, είναι όλα ίδια. Εμένα ήταν πάντα το παράδειγμά μου. Ήταν μια πολύ καλή μαθήτρια, πήγε πανεπιστήμιο, μετά ήρθε η δική μου σειρά και έβαλα τα δυνατά μου.

 

Η πιο μικρή αδερφή σας;

Η πιο μικρή, τι να πω, της έχω μεγάλη αδυναμία. Η οικογένεια προσπάθησε πολύ να κρατήσει ισορροπίες ανάμεσα στις τρεις μας. Έκαναν πολλή δουλειά και σήμερα φαίνεται αυτό. Η Χριστίνα είναι ο άνθρωπος που είναι πάντα δίπλα μας, χωρίς υπερβολές. Εχει κάνει μάρκετινγκ, εργάζεται και είναι τα πόδια και τα χέρια μου. για ότι της ζητήσω. Ταξιδεύουμε μαζί, πηγαίνουμε στο εξωτερικό. Τώρα που μεγαλώσαμε μπορούμε και περνάμε πολύ καλά. Δεν έχουμε ζήλειες. Έχουμε μια φυσιολογική σχέση μέσα στην οποία και τσακωνόμαστε και διαφωνούμε και φυσικά συμφωνούμε. Αυτή είναι μια υγιής σχέση.

  


Δουλεύετε αρκετές ώρες μέσα στην ημέρα;

Δουλεύω σε μια διαφημιστική εταιρεία. Λέγεται Proximity. Στη δουλειά έχω απίστευτη αντιμετώπιση. Δε θέλω να δίνω ποτέ δικαίωμα και να μην είμαι εντάξει, αλλά αν πω ότι δε μπορώ να ανταποκριθώ σε κάτι σωματικά, υπάρχει μεγάλη κατανόηση. Και από τους εργαζόμενους και από τον πρόεδρο της εταιρείας. Είναι μια άψογη συνεργασία, η οποία δεν είναι εύκολη. Με πολλούς από την εταιρεία μιλάμε μόνο στο τηλέφωνο. Δεν έχουν την εικόνα. Όλα θέλουν χρόνο.

 

Στον ελεύθερο χρόνο σας τι κάνετε;

Μου αρέσει να πηγαίνω στο εξοχικό μας, στον Ωρωπό, να ηρεμώ δίπλα στη θάλασσα. Να σκέφτομαι ή να γράφω.

 

Πώς γράφετε;

Μπορώ να κινήσω το μάους. Γράφω με πληκτρολόγιο οθόνης. Δε μπορώ να φάω μόνη μου,  αλλά το μάους είναι του «χεριού μου». Με κουράζει μερικές φορές, αλλά η τεχνολογία σήμερα βοηθάει πολύ. Σκέφτομαι ότι μελλοντικά,  αν σταματήσω να μπορώ να κουνάω το μάους, κάτι άλλο θα βρω.

 

Δεν είστε αισιόδοξη; Εννοώ να πιστέψετε ότι δε θα σταματήσετε να κινείτε το χέρι σας.

Δε με απασχολεί αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να τα βάλω με την εξέλιξη της ασθένειας, αλλά δε μπαίνω στη διαδικασία αυτή. Προσπαθώ να εξασκώ το χέρι μου πολύ, καθημερινά. Αν αφεθείς, αδρανείς. Η αδερφή μου δεν μπορεί να κουνήσει το μάους. Της έχουν φτιάξει ένα ειδικό μάους, αλλά όταν κουράζεται την βοηθάω.

 

Το σύστημα ομιλίας που αποτυπώνεται με λέξεις το έχετε δοκιμάσει;

Αχ! Δεν είναι ακριβές. Γράφει άλλες λέξεις και εκνευρίζομαι. Έχουν να κάνουν με την ξένη γλώσσα και στα ελληνικά δεν είναι τόσο καλό.

 

Θυμώνετε όσο εύκολα γελάτε;

Θυμώνω πολύ. Νευριάζω με την αχαριστία, με την νοοτροπία που έχουμε στην Ελλάδα. Ναι, με τη νοοτροπία. Με προβληματίζει πολύ αυτό που ζούμε και το πως έχει επηρεάσει τις ζωές μας. Με εκνευρίζει το γεγονός ότι η χώρα μου αντιμετωπίζει την αναπηρία αλλά και την διαφορετικότητα του κάθε ατόμου, την επιλογή του να κοιμηθεί με όποιον θέλει, να μπορεί να είναι χοντρός ή αδύνατος με ταμπέλες και σχολιάζοντας. Δε θέλουμε να εκσυγχρονιστούμε, δε θέλουμε να προχωρήσουμε. Μένουμε πίσω. Οι νόμοι και τα προεδρικά διατάγματα είναι απαράδεκτα. Ρατσιστικά μέχρι αηδίας. Και δε μπορώ να ξεσπάσω κιόλας. Να δείρω μερικούς.

 

Η σκηνοθέτης σας μου είπε λίγο πριν έρθετε ότι θα μου μιλήσετε για την «ανεξάρτητη διαβίωση». Θέλετε;

Φυσικά. Στις 5 Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ανεξάρτητης διαβίωσης. Είναι το δικαίωμα του κάθε ανθρώπου να ζήσει ελεύθερα. Ξεκινήσαμε και εμείς εδώ, στην Ελλάδα και δημιουργήσαμε μια ομάδα για να να αγωνιστούμε και να πιέσουμε ώστε να καταλάβουν αυτοί που κάθε φορά μας κυβερνούν ότι είναι δικαίωμά μας να ζούμε ανεξάρτητα. Στην Ευρώπη υπάρχει ο νόμος και εφαρμόζεται.

 


Τι σημαίνει ακριβώς ανεξάρτητη διαβίωση;

Να ζεις ανεξάρτητος με τον προσωπικό σου βοηθό. Ο προσωπικός βοηθός είναι επάγγελμα. Εγώ είμαι τυχερή και έχω μια οικογένεια που με στηρίζει. Υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι που δεν έχουν βοήθεια. Η ασθένεια είναι πολύ ακριβή στην Ελλάδα. Είναι πιο ακριβό να ζει ένα παιδί σε ίδρυμα, από ότι να ζει ελεύθερα με τον βοηθό του. Πήγαμε στο Στρασβούργο στο free drive, ενημερώσαμε τους ευρωβουλευτές και καταλάβαμε ότι υπάρχει μεν οικονομική κρίση, αλλά η Ευρώπη δίνει κονδύλια. Απλώς εμείς δεν τα παίρνουμε. Ακούστε:  κάθε αναπηρία είναι πολύ διαφορετική. Εγώ, εφόσον μπορώ,  θέλω να πάρω την πρωτοβουλία και να επιλέξω το μέρος στο οποίο θα ζήσω. Άλλοι δε μπορούν, όπως οι άνθρωποι με αυτισμό. Αλλά εμείς οι άνθρωποι με κινητικές δυσκολίες, μπορούμε να προσφέρουμε και στο ίδιο το κράτος. Σπουδάζουμε, δουλεύουμε, πληρώνουμε τους φόρους μας. Το δικαιούμαστε. Καταλαβαίνετε ότι αυτό αλλάζει το μέλλον μας; Υπάρχουν στιγμές που θέλω να κάνω κάτι και βλέπω την κούραση στα μάτια των γονιών μου. Ξέρω ότι ποτέ, δε θα μου πουν τίποτα, δε θα μου αρνηθούν. Αλλά κι εγώ θέλω να ζήσω χωρίς να γίνομαι συνεχώς βάρος. Είναι θέμα αξιοπρέπειας. Επίσης υπάρχουν γονείς που δεν υποστηρίζουν καθόλου τα παιδιά τους, με αποτέλεσμα να είναι διαρκώς κλεισμένα σε ένα σπίτι. Δεν είναι ζωή αυτή.

 

Η εικόνα της πόλης;

Εδώ, αν έχει κάποιος ένα καροτσάκι του σούπερ μάρκετ ή ένα καρότσι μωρού δε μπορεί να το σύρει, να κυλοφορήσει. Τα πεζοδρόμια είναι μια άθλια ιστορία. Δηλαδή αυτοί οι άνθρωποι που φτιάχνουν τις ράμπες με ποιές προδιαγραφές τις φτιάχνουν; Ας μην πούμε για την νοοτροπία του Έλληνα που θα παρκάρει μπροστά στη ράμπα. Ας μιλήσουμε για ένα δήμο που φτιάχνει ράμπες και μπροστά  βάζει ένα σκαλοπάτι. Δηλαδή, ακόμα θυμάμαι τη ράμπα «ορειβασίας» που είχε η Εθνική Πινακοθήκη και ανατριχιάζω. Νομίζω η νομοθεσία και οι έλεγχοι σε αυτά τα θέματα πρέπει να είναι πολύ αυστηροί. Δε μπορεί να βλέπεις πρώτα τα προσβάσιμα μέρη και μετά να αποφασίζεις να πας κάπου.

 

Σας βοηθούν οι άνθρωποι στον δημόσιο χώρο;

Ακούστε. Δε μπορείς να πας σε ένα θέατρο και να περιμένεις να σε βοηθήσει κάποιος. Δεν είναι υποχρεωμένος. Έχει το δικαίωμα να είναι και αδιάφορος. Σε εμάς δεν αρέσει να βασιζόμαστε στην «καλοσύνη των ξένων». Δεν είναι σωστό. Επίσης δεν είναι εύκολο. Εννοώ πολλοί από εμάς χρειάζονται ειδική βοήθεια.

 

Τα αμαξίδια είναι ακριβά;

Όσο δε φαντάζεστε. εμείς σε ένα αμαξίδιο περνάμε όλη τη μέρα μας, την καθημερινότητα και  πρέπει να έχουν ειδικές προδιαγραφές. Είναι το σπίτι μας. Αλλά είναι είδος πολυτελείας. Κάθε αναπηρία θέλει άλλο τύπο αμαξιδίου. Στοιχίζουν από δέκα χιλιάδες και πάνω. Αυτός ο τύπος που χρησιμοποιώ εγώ. Το δικό μου αμαξίδιο μου το πρόσφερε το MDA και όχι το ταμείο μου, το ΙΚΑ. Τα ταμεία μετά την κρίση δε συμμετέχουν καθόλου.

 

Σας έχει συμβεί ατύχημα με το αμαξίδιο;

Καταστράφηκε ενώ ήμουν σε πτήση. Ευτυχώς, την επόμενη ημέρα μου το αντικατέστησαν. Ήταν από τις φορές που έπαθα πανικό. Πάντως θέλω να ξέρετε ότι η αναπηρία είναι είδος πολυτελείας. Κάποιοι άνθρωποι γύρω μου επιβιώνουν με πολύ γενναίο τρόπο. Αυτά με απογοητεύουν, όχι η αναπηρία.

 

Υπάρχει κάτι που δε μπορείτε να σκεφτείτε;

Ναι. Το να έμενα ανάπηρη μετά από ατύχημα. Δε θα ήθελα να βάλω τον εαυτό μου σε αυτή τη θέση. Αν βιώνεις την αναπηρία από παιδί, είναι διαφορετικά. Έχεις χρόνο. Και βέβαια πρέπει να το αποδεχτούν οι γονείς. Αν δε το αποδεχτούν, τα πράγματα είναι πολύ δύσκολα. Ο χαρακτήρας που δημιουργείς εξαρτάται κατά πολύ από τους γονείς.

 

Εσείς είστε και στατιστικά μια δύσκολη περίπτωση. Εννοώ οι γονείς έκαναν ένα πρώτο και ένα δεύτερο παιδί με το ίδιο πρόβλημα.

Ακούστε. Με την αδερφή μου έχουμε διαφορά δυο χρόνια. Και στις δυό μας η ασθένεια εμφανίστηκε όταν ήμασταν πέντε ετών. Σίγουρα το είχα από μωρό, παρόλο που δεν υπήρχε κληρονομικότητα. Αλλά τότε δεν υπήρχαν και οι έλεγχοι.

 

Θα μου επιτρέψετε να ρωτήσω πώς λέγεται ακριβώς η ασθένειά σας;

Τυνησιακή μυϊκή δυστροφία. Η αδερφή μου και εγώ έχουμε αυτό τον τύπο. Μπορεί να είμαστε και οι μοναδικές στην Ελλάδα. Στην Αμερική μας έδωσαν τον όρο. Στην Ελλάδα κανένας γιατρός δε το γνωρίζει. Εδώ οι ποιο γνωστές είναι η Ντουσέν και η Μπέκερ.

 

Θα μου μιλήσετε για τους γονείς σας;

Οι γονείς μου είναι σπουδαίοι. Στατιστικά, οι περισσότεροι άνθρωποι χωρίζουν αν υπάρξει στο σπίτι ένα τέτοιο περιστατικό. Στην δική μας περίπτωσή ο ένας στηρίζει πολύ τον άλλο. Ευτυχώς σήμερα υπάρχουν οι προγεννητικοί έλεγχοι. Σήμερα ξέρουμε ότι η μικρότερη αδερφή μου δεν είναι φορέας και μπορεί να κάνει παιδιά υγιή. Τα πρώτα χρόνια για τους γονείς ήταν πολύ δύσκολα. Όταν είπαν στην μητέρα μου ότι το παιδί της πάσχει από μυοπάθεια, νόμιζε ότι εννοούσαν μυωπία. Δεν ήξερε. Το μυαλό της δεν πήγε εκεί. Δεν είχε ξαναδεί αμαξίδιο. Απλώς η μητέρα μου επιβεβαιώνει αυτό που πιστεύω για τους ανθρώπους. Ότι ΄χουμε μεγάλη δύναμη μέσα μας. Είμαστε ένα σεντούκι φορτωμένο. Πρέπει να πάρουμε το χρόνο μας και να το ανοίξουμε. Ο πατέρας μου και η μητέρα μου αλληλοσυμπληρώνονται, ακόμα και στις δύσκολες στιγμές. Υπάρχουν εντάσεις, νοσοκομεία, φόβοι, δεν υπάρχει υποστήριξη από το κράτος. Αυτό δυσκολεύει κάποιες φορές τα πράγματα.

 

Η σχέση σας με τα νοσοκομεία;

Είναι μια σχέση που δε θέλουμε να υπάρχει. Θέλουμε μόνο του τακτικούς ελέγχους για την εξέλιξη της ασθένειας. Είμαστε ευάλωτοι και κινδυνεύουμε από όλες τις λοιμώξεις.

 

Υπάρχει κάποιο ειδικό νοσοκομείο;

Τις κάνουμε στο MDA και είμαστε πολύ τυχεροί. Το τρομακτικό κομμάτι της ιστορίας είναι η νοσηλεία. Δεν υπάρχει ειδικό νοσοκομείο. Μόνο για παιδιά κάτω των 18. Προσπαθούμε να δημιουργήσουμε μια μονάδα, να υπάρχει μια εντατική για περιπτώσεις σαν τις δικές μας. Υπάρχει η εξής αντίφαση: Από τη μια μεριά η αναπηρία εκτοξεύεται εύκολα ως λόγος και παρουσιάζεται ως ηρωϊσμός.

 

Δηλαδή;

Ξέρετε, αυτές οι ανοησίες που γράφονται ως τίτλοι. Παραδείγματος χάριν για ένα τυφλό γράφουν ότι βλέπει  «με τα μάτια της ψυχής». Αυτά μας εκνευρίζουν πολύ. Η συμπεριφορά πρέπει να είναι ισότιμη. Μόνο έτσι καταλαβαίνεις ότι σε σέβεται ο άλλος. Από την άλλη υπάρχει εξωφρενική αδιαφορία. Τα είπαμε και προηγουμένως τα περιστατικά. Προσπαθούμε να ζούμε κανονικά, όσο κανονικά μας επιτρέπεται. Μη σας φαίνεται παράξενο.  Αν μπείτε στη θέση μου, το ίδιο με εμένα θα κάνατε. Δε μπορεί να παραιτηθείς από τη ζωή.

 

 

_______________________________________ 

Πληροφορίες για την παράσταση:

«Μεγάλοι δρόμοι» της Λένας Κιτσοπούλου

από τις 5 Μαϊου και μόνο για 8 παραστάσεις στο θέατρο Πόλη.

Κείμενο: Λένα Κιτσοπούλου

Σκηνοθεσία: Αννίτα Καπουσίζη

Φωτισμοί: Σοφία Αλεξιάδου

Παίζουν: Εύα Λαμπάρα, Κόνυ Ζήκου & Νίκος Σταδιάτης (Ακορντεόν)

Με την υποστήριξη του MDA Ελλάς (Ίδρυμα για παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις)

 

Μπορείτε να πάρετε πληροφορίες για το MDA εδώ: http://www.mdahellas.gr