Ένα αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ παίρνει συνέντευξη από τη μαμά του

Ένα αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ παίρνει συνέντευξη από τη μαμά του Facebook Twitter
18
Ένα αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ παίρνει συνέντευξη από τη μαμά του Facebook Twitter

Το είδα στο Μικροί/Μεγάλοι και είναι ένα εξαιρετικό βίντεο που οπτικοποιεί μια πραγματική συνέντευξη.

Ο Joshua Littman, που είναι ένα 12χρονο αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ, παίρνει συνέντευξη από τη μαμά του τη Sarah. 

 

[Σύνδρομο Άσπεργκερ (ΣΑ) είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού που χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση καθώς και σε περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Διαφέρει από άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού λόγω της σχετικής διατήρησης της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης. Αν και δεν απαιτούνται για τη διάγνωση, η φυσική αδεξιότητα και η άτυπη (περίεργη, παράξενη) χρήση της γλώσσας αναφέρονται συχνά.

Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον αυστριακό παιδίατρο Hans Asperger ο οποίος, το 1944, μελέτησε και περιέγραψε παιδιά που στερούνταν λεκτικών ικανοτήτων επικοινωνίας, επιδείκνυαν περιορισμένη συμπάθεια προς τους συνομηλίκους τους, και ήταν σωματικά αδέξια. Η σύγχρονη αντίληψη του συνδρόμου ξεκίνησε να υπάρχει το 1981. Πολλά ερωτήματα παραμένουν για τις πτυχές της διαταραχής. Για παράδειγμα, υπάρχουν αμφιβολίες για το αν είναι διαφορετική από τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας.

Η ακριβής αιτία δεν είναι γνωστή. Παρά το γεγονός ότι οι έρευνες δείχνουν μάλλον γενετικό υπόβαθρο, δεν υπάρχει γνωστή γενετική αιτιολογία και οι τεχνικές απεικόνισης του εγκεφάλου δεν έχουν προσδιορίσει μια σαφή κοινή παθολογία. Δεν υπάρχει ενιαία θεραπεία και η αποτελεσματικότητα συγκεκριμένων παρεμβάσεων υποστηρίζεται μόνο από περιορισμένα δεδομένα. Η παρέμβαση στοχεύει στη βελτίωση των συμπτωμάτων και της λειτουργικότητας. Το κύριο στήριγμα της διαχείρισης είναι η συμπεριφορική θεραπεία, που εστιάζει σε συγκεκριμένα ελλείμματα για την αντιμετώπιση φτωχών δεξιοτήτων επικοινωνίας, εμμονές ή επαναλαμβανόμενη ρουτίνα και φυσική αδεξιότητα. Στα περισσότερα παιδιά υπάρχει βελτίωση καθώς ωριμάζουν μέχρι την ενηλικίωση αλλά κοινωνικές και επικοινωνιακές δυσκολίες μπορεί να παραμένουν.]

 


 

Οι μοναδικές ερωτήσεις του Joshua και οι αυθόρμητες και γεμάτες αγάπη απαντήσεις της Sarah αποκαλύπτουν μία μοναδική σχέση που υπενθυμίζει και σε εμάς τα καλύτερα - και τα πιο δύσκολα - σημεία του να είσαι γονιός. 

 

Η αγαπημένη μας ερώτηση στη συνέντευξη είναι όταν ο Joshua ρωτάει τη μαμά του: "Τελικά όταν γεννήθηκα δεν βγήκα το παιδί που θα ήθελες, έτσι δεν είναι; Ανταποκρίθηκα στις προσδοκίες σου;" και η μαμά του τού απαντά "Έχεις υπερβεί τις προσδοκίες μου γλυκέ μου. Και βέβαια έχεις αυτές τις φαντασιώσεις του πώς θα είναι το παιδί σου αλλά με έχεις κάνει να αναπτυχθώ τόσο ως γονιός... Επειδή σκέφτεσαι διαφορετικά από ότι σου λένε τα βιβλία για γονείς έπρεπε να μάθω να σκέφτομαι έξω από τα συνηθισμένα μαζί σου. Και αυτό με έκανε πολύ πιο δημιουργική ως γονέα και ως άτομο. Ήσουν τόσο ξεχωριστός για μένα. Είμαι τόσο τυχερή που σε έχω γιο μου."  

 

 

 

 

18

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

σχόλια

9 σχόλια
Τα πραγματα δεν ειναι τοσο απλα ουτε ολοι οι ανθρωποι που εχουν Asperger εκφραζονται με τον ιδιο τροπο.Καποια ατομα εχουν πιο βιαιες αντιδρασεις στις κοινωνικες τους επαφες.Τελευταια αρχισαν χαριτολογωντας στις Η.Π.Α να το αναφερουν και ως "Νerd syndrome"λογω του μεγαλου(αναλογικα)αριθμου επιστημονων που εχουν Asperger.
καλησπέρα,είμαι ενήλικο άτομο με ΣΑ, το οποίο εντοπίστηκε πριν από λίγο καιρό. δεν είχε γίνει καμιά διάγνωση στην παιδική μου ηλικία και απλώς με αντιμετώπιζε σχολείο και γονείς σαν ένα πολύ ιδιόρρυθμο και πεισματικό άτομο με πολλές εμμονές. με βοήθησε πολύ να κατανοήσω τη συνθήκη μου ο σύλλογος ελλήνων αυτιστικών asberger και ΥΛΑ: http://www.aspergerhellas.org/ και ειδικά η Πέρλα Μεσσίνα, φοβερή και τρομερή γυναίκα με ταλέντα, δεξιότητες και ... ΣΑ.στα πλαίσια αυτά απευθύνομαι στη Lifo και στους συντάκτες της ζητώντας να μη χρησιμοποιούν τον στιγματιστικό όρο "άτομα με ειδικές ανάγκες" όπως κατά κόρο κάνουν όταν θέλουν να γράψουν τα άτομα με αναπηρία. γνωρίζω ότι ΔΕΝ είναι κάτι που έχει αναφερθεί στην παρούσα ανάρτηση, γίνεται ωστόσο τόσο τακτικά που φαίνεται σαν να αγνοείται επιδεικτικά το δικαίωμα των αμεα στον αυτοπροσδιορισμό.ο όρος "ειδικές ανάγκες" έχει καταργηθεί από το 2001 ως ιατροκεντρικός, στιγματιστικός και ρατσιστικός μετά από τεράστιους αγώνες από το αναπηρικό κίνημα και δεν τεκνοθετείται πλέον από τον παγκόσμιο οργανισμό υγείας. είναι δε χαρακτηριστική η ακαμψία των ανθρώπων που εκφράζονται δημοσίως να το αφαιρέσουν από το λεξιλόγιό τους, παρότι τους το επισημαίνουμε πολλάκις τα αμεα που διεκδικούμε καλύτερη αντιμετώπιση στο δημόσιο βίο. θα πρότεινα επίσης να ξανασκεφτείτε όλοι και όλες την επόμενη φορά που θα χρησιμοποιήσετε τους όρους "αυτιστική επικοινωνία", "ανάπηρη δημοκρατία/κράτος κτλ", αν είναι εκφράσεις που θίγουν άτομα και ομάδες που θέλετε να καταδείξετε ότι τα σέβεστε.
"είναι δε χαρακτηριστική η ακαμψία των ανθρώπων που εκφράζονται δημοσίως να το αφαιρέσουν από το λεξιλόγιό τους, παρότι τους το επισημαίνουμε πολλάκις τα αμεα που διεκδικούμε καλύτερη αντιμετώπιση στο δημόσιο βίο."ο όρος αμεα εδω χρησιμοποιείται ειρωνικά?
"Δεν είμαι τέρας σου λέω", ένα επίσης εξαιρετικό βιβλίο της Παναγιώτας Πλησή για το Σ.Α., που "τρέχει" στο πρόγραμμα φιλαναγνωσίας Μαραθώνιος Παιδικής Ανάγνωσης της Παιδικής Βιβλιοθήκης "Μίμης Βασιλόπουλος" του Δήμου Χαλανδρίου.
Τhe Curious Incident of the Dog in the Night-Τime ή ''Ποιός σκότωσε τον σκύλο τα μεσάνυχτα'' ετοιμάζεται και σύντομα θα ανεβει στο θέατρο Αγγέλων Βήμα σε σκηνοθεσία Τάκη Τζαμαργιά .Πρόκειται για ένα συγκλονιστικό έργο,βασισμένο στο ομώνυμο βιβλίο του Mark Haddon.
Εξαιρετικό βίντεο, πραγματικά. Με αφορμή ένα περιστατικό στη Νορβηγία (η δασκάλα παρατήρησε τη συμπεριφορά του παιδιού, ενημέρωσε τους γονείς και το πήγαν για εξετάσεις) έχω αναρωτηθεί πολλές φορές τι θα συνέβαινε σε αντίστοιχη περίπτωση στην Ελλάδα...
Είχα έναν συμμαθητή με Άσπεργκερ. Αν θυμάμαι καλά, η ψυχολόγος του σχολείου ήταν αυτή που το κατάλαβε και ενημέρωσε τους γονείς του. Το σχολείο ήταν ιδιωτικό.
Δυστυχώς στην Ελλάδα αυτές οι καταστάσεις είναι ακόμα ταμπού και είμαστε πάρα πολύ πίσω.Όταν έκανα πρακτική σε ένα παιδικό σταθμό,ήταν ένα παιδάκι (5 χρονών),ίσως το πιο υπέροχο που έχω γνωρίσει ποτέ,το οποίο δεν μίλαγε,ήταν συνέχεια μόνο του και δεν μπορούσε να πιάσει καν το κουτάλι για να φάει..Είχε προφανέστατα αυτισμό,αλλά οι γονείς αρνούνταν να το δεχτούν και κατ'επέκταση να κάνουν κάτι γι'αυτό και να το βοηθήσουν έτσι ώστε να μην νιώθει κι αυτό διαφορετικό..Αυτό που μου είχε κάνει τρομερή εντύπωση είναι ότι για μεσημεριανό του έβαζαν ένα κομμάτι τυρί και ένα κομμάτι παριζάκι για να μπορέσει να φάει..
Ειλικρινά αναρωτιέμαι αν θα μπορέσουμε ποτέ να παραδειγματιστούμε από τους Νορβηγούς σε κάποια πράγματα... Και εξηγώ: στα νηπιαγωγεία και τα σχολεία, όταν υπάρχει κάποιο παιδάκι που έχει κάποια ιδιαιτερότητα, του ανατίθεται "βοηθός δασκάλας" έτσι ώστε να μπορεί το παιδάκι να λειτουργεί όσο γίνεται καλύτερα. Ενίοτε η βοηθός τον ακολουθεί σε όλη τη σχολική του ζωή. Το ξέρω ότι η χώρα μας αντιμετωπίζει ένα σωρό προβλήματα και ότι θα μου πείτε "εδώ καράβια χάνονται..." αλλά πιστεύω ότι όταν βλέπουμε κάτι αξιόλογο που κάνουν άλλοι, πρέπει να το λέμε. Χώρια που η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία.Απ' όσο ξέρω στην Αμερική δε χρησιμοποιούν πλέον τον όρο Ασπέργκερ, από φέτος τον εντάσσουν στις "διαταραχές αυτιστικού χαρακτήρα" (autism spectrum disorders), μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα εδώ http://www.autism.com/index.php/news_dsmV. Δεν ξέρω τι θα γίνει με τον υπόλοιπο κόσμο, το βρίσκω λίγο μπέρδεμα να υπάρχουν διαφορετικοί όροι για το ίδιο πράγμα αλλά γιατρός δεν είμαι, οπότε...
Να σου πω πραγματικό περιστατικό της ελληνικής πραγματικότητας εν ετη 2012: γνωστοί μας ταλαιπωριοντουσαν αυτοί και πολύ περισισσότερο ο γιός τους που επί 12 χρόνια αντιμετωπιζόταν από τους "ειδικούς" σαν κωφό (έχοντας περάσει από ότι εξέταση μπορεί ανθρώπινος νους να φανταστεί) μέχρι που κάποιος πιό φωτισμένος "ειδικός" έριξε την ιδέα του αυτισμού.... Αν μπορείτε, φανταστείτε τον αγώνα αυτού του παιδιού να επιβιώσει στο ελληνικό σχολικό σύστημα και να τελειώσει το δημοτικό καταλαβαίνετε για τι δράμα μιλάμε.....
Το βίντεο είναι υπέροχο!_Εάν σας ενδιαφέρει να μάθετε λίγο παρά πάνω για το Άσπεργκερ (ή να το δείτε από τα μάτια ενός ανθρώπου που το ζεί) συστήνω απεριόριστα την ταινία "Mary and Max", και το βιβλίο "The curious incident of the dog in the night-time" (του Mark Haddon, κυκλοφορεί και στα ελληνικά, με τίτλο "Ποιος σκότωσε το σκύλο τα μεσάνυχτα"). Καταπληκτικά και τα δύο.
Το βιβλίο είναι ακόμη καλύτερο! Μιλάει το αγόρι σε πρώτο πρόσωπο, είναι πραγματικό αριστούργημα.(Και καθώς έψαχνα να βρω τον ελληνικό τίτλο, είδα ότι πέρυσι υπήρχε και σε θεατρική παράσταση!)
Το βιβλίο είναι το αγαπημένο μου μυθιστόρημα και , όντως πέρυσι ανέβηκε θεατρική παράσταση από το National Theatre στο Λονδίνο και μία μέρα μεταδόθηκε η παράσταση ζωντανά στο Μέγαρο Μουσικής ! Αρισστούργημα .